05-02-2026
Мангушев Ильдар Ревгатович
педагог-психолог ОГКОУ "Школа № 19" г. Ульяновска
Проблема инвалидизации детского населения стоит достаточно остро, как в мире, так и в России. Это обуславливает необходимость повышенного внимания к проблеме детской инвалидности и формирование правового регулирования, отвечающего особым потребностям ребенка с инвалидностью.
Дети с инвалидностью как социальная категория людей находятся в окружении здоровых по сравнению с ними людей и нуждаются в большей степени в социальной защите, помощи, поддержке.
Рождение ребенка с инвалидностью функционально деформирует семью. Это происходит вследствие колоссальной психологической нагрузки, которую несут члены семьи. Многие родители в сложившейся стрессовой ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.
Особую значимость приобретает проблема социальной адаптации не только ребенка, страдающего той или иной тяжелой патологией, но и семьи, в которой он воспитывается.
Все семьи, в которых рождается ребенок с инвалидностью, можно разделить на три группы.
I группа – родители принимают и поддерживают своего ребенка, являются активными участниками в его развитии, обучении и воспитании. В семье благоприятная атмосфера и созданы все условия для полноценного развития «особенного» ребенка.
II группа – родители боятся своего ребенка. В семье негармоничные отношения, родители не способны адекватно и оптимально использовать воспитательный потенциал. Зачастую уходят от проблем, не решают их. В семьях отмечается угнетенное состояние и повышенное беспокойство как у родителей, так и у детей. Родители посвящают все свое время воспитанию и лечению ребенка, не реализуя потребности в совместном проведении досуга и отдыхе.III группа – родители отрицают своего ребенка. В таких семьях родители отказываются признавать диагноз ребенка. Семейные взаимоотношения нарушены и искажены. Личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность. Родители стараются скрыть факт нарушения развития у ребенка и наблюдения его врачом от друзей и знакомых, соответственно круг вне семейного функционирования сужается.
Пока одни родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны. Однако процент таких семей невысок.
Понимание состояния взрослых, окружающих ребенка с инвалидностью, а также проблем, которые имеет такая семья, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм помощи ребенку и его семье.
Проблемы семьи, воспитывающих детей с инвалидностью, делятся на следующие группы:
1. Медицинские проблемы. У семей возникают трудности в получении информации о заболевании ребенка и прогнозе; освоении навыков выполнения медицинских рекомендаций; поиске возможностей дополнительного консультирования ребенка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т. д.
2. Экономические проблемы. Качественные услуги преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Доход в этих семьях складывается, как правило, из заработка отца (если он остался в семье), который, не взирая на уровень образования, ищет вторичные заработки и практически не имеет возможности заниматься ребенком, и пособия на ребенка по инвалидности. Поэтому уход за ребенком полностью ложится на мать, вследствие чего она теряет возможность работать. Экономическая ситуация значительно усугубляется, если в семье несколько детей.
3. Проблемы в воспитании, обучении и уходе за ребенком с инвалидностью, которые заключается в трудностях, связанных
- с подготовкой ребенка к школе и помощью в обучении;
- с реализацией работы по социальной адаптации ребенка, формированию навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности;
- с организацией досуга ребенка, способствующего развитию гармонического развития личности;
- с приобретением и установкой специального оборудования для тренировки и развития нарушенных функций.
4. Социально-профессиональные проблемы семьи – повышение родителями ребенка с инвалидностью своего образовательного уровня; отказ от исполнения профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе; смена работы; трудности с проведением досуга.
5. Психологические проблемы связаны с тревогой всех членов семьи за судьбу ребенка; напряжение во взаимоотношениях родителей из-за всевозможных проблем; зачастую происходит уход одного родителя из семьи; негативное восприятие со стороны окружающих физических недостатков ребенка.
6. Проблемы внешней и внутрисемейной коммуникации. Уход за ребенком занимает все время матери, у нее резко сужается круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Мамы редко общаются с другими людьми и ограничивают общение своего ребенка с детьми из других семей, опасаясь психологического угнетения ребенка из-за негативного отношения окружающих к нему. Хорошо, если матери в уходе помогают старшие дети, бабушки или другие родственники, благодаря им, круг общения не исчезает полностью.
Наличие ребенка с инвалидностью отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для проведения совместного с родителями культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.
К определенным трудностям приводит и дефицит узких специалистов (психологи, дефектологи и т.п.), а также недостаток специалистов социальной сферы, осуществляющих целенаправленную работу по социальной адаптации ребенка. Не всегда положительно решается вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка с инвалидностью.
Значительно ограничены и возможности самих детей с инвалидностью в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни, что также отражается на семье, в которой воспитывается такой ребенок.
Со многими из указанных трудностей ребенок и семья не могут справиться самостоятельно. И здесь ключевой становится помощь специалиста, который выступает в качестве посредника между внешней средой и семьей, помогает установить связь с другими родственниками, семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь, реализует комплекс мер по ее социальному обеспечению и социальному обслуживанию, ориентируясь при этом не только на решение многочисленных проблем семьи, но и на восстановление, укрепление и развитие ее внутреннего потенциала для выполнения общественно значимых функций семьи.
Качественные изменения, имеющие место в семьях, воспитывающих ребенка с инвалидностью, проявляются на нескольких уровнях – психологическом, социальном и соматическом.
Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого как у всех» является причиной сильного стресса. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов. Надежды, связанные с рождением ребенка, рушатся в один миг. Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это обусловливается многими причинами:
1) психологическими особенностями личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка);
2) комплексом расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития;
3) воздействием социума при контактах с семьей.
Вследствие того, что рождение ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним, является длительным патогенно воздействующим психологическим фактором, фрустрирующим психику матери, предполагается, что она в силу тяжести переживаемого может быть предрасположена к развитию пограничных форм нервно-психической патологии. Семья посвящает себя больному ребенку, родители склонны отрицать собственные проблемы, делая акцент на проблемы ребенка. Эти детские проблемы могут помочь родителям объединиться для преодоления кризисных периодов и отодвинуть собственные разногласия на задний план. Ребенок остается в центре внимания и это помогает родителям избежать обсуждения собственных проблем и супружеских взаимоотношений.
Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребенка с отклонениями в развитии, становится малообщительной, избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния аномального ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.
Вследствие тех же причин матери больных детей оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности, чтобы ухаживать за ребенком, или переходят чаще всего на надомную работу. Рождение больного ребенка оказывает деформирующее воздействие и на взаимоотношения между родителями. По исследованиям В.В. Ткачева, в 32% случаев такие браки распадаются.
Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребенка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.
Психотравмирующая ситуация, обусловленная рождением в семье больного ребенка, рассматривается Р.Ф. Майрамяном как затрагивающая значимые для матери ценности и фрустрирующая ее личность. Клиническая картина психопатологических нарушений и их выраженность у матерей характеризуется преобладанием аффективных расстройств.Одной из наиболее актуальных проблем социальной работы н